de Groene Amsterdammer, 28-02-2004
Autisten voor de nieuwe eeuw
Lijders aan het Asperger-syndroom spreken pedant en formeel, hebben een gebrekkige motoriek, zijn zintuiglijk overgevoelig en verkiezen meetbare dingen boven mensen. Ze zijn vaak hoogbegaafd, maar ze kunnen de gevoelens van andere mensen niet doorgronden. Toch is het de vraag of we ze moeten «genezen». Want misschien vormen Aspergers de volgende stap in de menselijke evolutie.
door Ted de Hoog
Ze houden tijdens feestjes ongevraagd een lange monoloog over kernfusie, zonder dat ze de overduidelijke tekenen van jouw uitputting waarnemen. Ze verbeteren alle spelfouten in je e-mailtje, maar ze reageren niet op de boodschap in het bericht. Ze vragen nooit of ze «je ergens mee kunnen helpen». Toch hebben deze lijders aan het Asperger-syndroom talenten die de mensheid deze eeuw nog wel eens hard nodig zou kunnen hebben.
Dat er mensen zijn met een ziekelijk gebrek aan empathie is niets nieuws.
De Amerikaanse psycholoog Kanner inventariseerde in 1943 de symptomen van het klassieke autisme, dat inmiddels de meest beschreven stoornis ter wereld is geworden.
Het werk van de Oostenrijkse arts Hans Asperger werd pas in de jaren tachtig ruimer bekend, nadat het in het Engels was vertaald. Asperger had in 1944 een groep jongens onderzocht die ook autistisch gedrag vertoonden, maar in tegenstelling tot de echte autisten intellectueel normaal ontwikkeld waren. Ze hadden alleen maar de grootste moeite om sociaal te functioneren. Deze milde vorm van autisme werd bekend als het Asperger-syndroom.
De beschrijving werd in 1994 opgenomen in het psychiatrische Boek der Boeken, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV), veertien jaar na de moederkwaal autisme.
Het was een mijlpaal. Talloze lijders aan een veelheid van niet goed te classificeren symptomen werden niet langer bestempeld als obsessief-dwangmatig, te boek gesteld als hyperactief, in de registers bijgeschreven als lijders aan het syndroom van Gilles de la Tourette of naar huis gestuurd met flinke doses antidepressiva, als ze al niet in een inrichting belandden.
De Australische psycholoog Anthony Attwood geldt als een expert op Asperger-gebied.
«Het is goed dat er nu een officiële diagnose is», zegt hij. «Volwassenen zeiden vaak tegen me: Ik weet nu dat ik niet gek ben, maar anders. Ze vinden het alleen jammer dat ze niet reeds als kind zijn gediagnosticeerd. Ze zouden dan veel meer begrip hebben ontvangen. Als je geen formele diagnose krijgt, krijg je een morele diagnose. Bij zware autisten liggen de verwachtingen veel lager. Aspergers krijgen meer kritiek, omdat ze dichter bij het normale zitten.»
De Aspergers vormen in zekere zin de elite onder de autisten. Er zijn vier keer zo veel mannelijke als vrouwelijke exemplaren. In de hoogste IQ-regionen loopt de verhouding zelfs op tot 15:1. Ze zijn vaak ingenieur, wiskundige of fysicus, omdat ze sterk zijn in alles wat logisch en kwantificeerbaar is. Ook als statistici of vasthoudende kwaliteitscontroleurs verrichten ze mooi werk.
Maar Aspergers kunnen de lichaamstaal en gelaatsuitdrukkingen van anderen niet interpreteren en vertonen een groot gebrek aan alledaags «gezond verstand», zoals de Amerikaanse psychologe Lorna Wing het uitdrukte, die het syndroom in 1981 zijn naam gaf.
Wing beschreef een reeks eigenschappen waarvan Aspergers er enkele of verscheidene kunnen hebben.
Ze spreken monotoon, hun taalgebruik is pedant en formeel, hun motoriek gebrekkig. Ze vermijden het directe oogcontact en hun gebarentaal is armoedig. Op de gesproken taal met al haar verborgen betekenissen, vaagheden en metaforen krijgen ze nooit veel greep, omdat ze alles letterlijk opvatten. Soms hebben ze iets weg van die beroemde robot die, wanneer hij een bordje leest met de tekst «dit grasveld alleen oversteken met hond aan de lijn» naarstig op zoek gaat naar een hond.
Aspergers betalen een hoge prijs voor hun meesterschap in het detail: zintuiglijk zijn ze overgevoelig en de wereld is een hel van lawaai en schel licht. Ze informeren op het internet naar pennen «die niet zo op het papier krassen». De zwaarste gevallen ontwikkelen bizarre hobby’s: ze sparen foto’s van kenteken platen, ze zijn verslaafd aan wervelstormen, ze leren de dienstregeling van de Duitse spoorwegen uit hun hoofd of ze rekenen binnen enkele seconden uit op welke dag 15 oktober 1524 viel. Ironie of bedekte toespelingen daarentegen begrijpen ze niet. Omdat ze andermans agenda niet doorgronden, zijn ze werkelijk ideaal om voor de mal te houden of te pesten.
Tegen de tijd dat ze twintig zijn hebben ze bijna allemaal een solide dosis traumatische ervaringen achter de rug. Ze worden eenzaam of boos of allebei tegelijk, omdat alles voortdurend mis lijkt te gaan en ze niet begrijpen waarom.
Toch lijken sommige Aspergers ondanks hun emotionele beperkingen steeds beter in staat het maximale uit hun tekortkomingen te slepen.
«Veel van hun eigenschappen hebben maatschappelijke en culturele waarde», zegt Attwood. «Ze vormen pas een probleem als ze te sterk worden.»
In de bloeiende Amerikaanse hightech zou de homo aspergens dan eindelijk zijn ecologische niche hebben gevonden. Niemand neemt de Asperger zijn gebrekkige sociale vaardigheden kwalijk, zolang hij maar achter zijn beeldscherm blijft zitten en met monomane bezetenheid de programmacode intoetst waarvoor zijn baas hem inhuurde. Hij heeft immers een intense hekel aan het onverwachte. Hij houdt van voorspelbare systemen die aan algoritmen gehoorzamen, en die vindt hij tegenwoordig in overvloed. Hij kan zelfs controle uitoefenen over karretjes op een andere planeet, tachtig miljoen kilometer verderop. En zijn collega’s zijn net als hij. Het hoofdkantoor van de Nasa werd eens «de grootste sociale werkplaats ter wereld» genoemd.
In het tijdschrift Wired publiceerde Steve Silberman in december 2001 een verhandeling over het geek syndrome, dat sindsdien een begrip is. De Asperger hoeft niet meer te raden naar wat de gelaatsuitdrukking van zijn collega betekent en hij wordt niet langer afgerekend op de afwezigheid van zijn vlotte babbel. Als hij wil communiceren over de nieuwste Linux-updates doet hij dat per e-mail, met die andere Asperger, enkele werkhokjes verderop. Hij wordt in zijn techno-nirvana gewaardeerd, omdat hij zijn logisch denkvermogen volledig uitbuit ten faveure van bedrijf en vaderland. En hij verdient misschien wel tweehonderdduizend dollar per jaar, wat hem plotseling ook aantrekkelijk maakt.
Zo hebben de nerds sinds de jaren negentig ook een evolutionair voordeel. Naar verluidt vermenigvuldigen ze zich nu wat vermoedelijk sinds de laatste ijstijd zelden is gebeurd omdat ze in hightech-regio’s in Californië, Texas en het noordoosten van de Verenigde Staten tamelijk makkelijk gelijkgestemde partners tegenkomen. In Santa Clara County, beter bekend als Silicon Valley, zijn naar schatting twaalfduizend hightech-bedrijven gevestigd. Hier krijgen tienduizenden hoogontwikkelde vertegenwoordigers van beide seksen ruimschoots gelegenheid voor assor tative mating («soort vindt soort»). De angst bestaat zelfs dat het aantal Aspergers in hoog tempo zal toenemen, omdat het syndroom in hoge mate erfelijk lijkt te zijn. De wachtkamers van de psychologen in Silicon Valley zitten vol met bezorgde ouders de vader is systeemontwerper en de moeder astrofysicus die bang zijn dat hun kind niet opgewassen zal zijn tegen deze zware combinatie van chromosomen.
Het beeld dat Silberman schetst lijkt erg rooskleurig. «Een leunstoeltheorie», noemde Time het. Critici van het geek syndrome hebben betoogd dat ingenieurs die deelnemen aan grote projecten juist eendrachtig moeten samenwerken, terwijl ze soms zwak zijn in agendabeheer en het stellen van prioriteiten. Maar in de juiste doseringen en op de juiste plek doen Aspergers in organisaties uitstekend werk, volgens Attwood, «als ze maar een goede executive boven zich hebben». Hij betwijfelt overigens of het geek syndrome een echt syndroom is, want de meeste geeks hebben helemaal geen hulp nodig.
Silberman was niet de enige die het Aspergerdom met de exacte vakken in verband bracht. In de wandelgangen van het Massachusetts Institute of Technology, in psychiatrische ziekenhuizen en hightech-bedrijven werd al langer over de «ingenieursziekte» gesproken. Maar die intense concentratie op één onderwerp, de voorkeur voor meetbare dingen boven mensen, de liefde voor het systematische waaraan deed dat allemaal ook al weer denken? Precies: aan het gedrag van mannen. Wat de autist in het algemeen en de Asperger in het bijzonder doet is herkenbaar als het doorsnee gedrag van mannen, maar dan pathologisch uitvergroot.
Simon Baron-Cohen, hoogleraar ontwikkelingspsychopathologie aan de Universiteit van Cambridge en een vooraanstaand autisme-expert, kwam in 2002 met een onderzoek dat dit intuïtieve vermoeden wetenschappelijk probeerde te onderbouwen. Zijn extreme male brain-theorie noemt de mannen systemizers, met een grote drang systemen te begrijpen en hun gedrag te voorspellen, zodat ze er desnoods zelf een kunnen bouwen. De vrouwen zouden door de bank genomen sterker zijn in het empathische. Zo kon Baron-Cohen een continuüm tekenen, een diagram waaruit bleek dat Aspergers en wijzelf onderdeel zijn van een doorlopend spectrum. Hij gaf toe dat er heel wat vrouwen waren met mannenbreinen en ook mannelijke empathisers. Maar dat deed aan het gemiddelde beeld weinig af.
Sommige volwassen Aspergers leren na verloop van tijd wel hoe ze zich sociaal wenselijk kunnen gedragen.
Maar «het is een toneelstukje dat ik in het openbare leven gedurende beperkte tijd kan volhouden», zegt een Canadese militaire historica met Asperger. «Daarna moet ik langdurig uitrusten.»
Maar áls ze erin slagen hun eenzijdigheid uit te buiten, kunnen ze het ver schoppen. De lijst met «verdachten» die op het net circuleert is pagina’s lang Sir Henry Cavendish, Thomas Edison, Woody Allen, Wassily Kandinsky, Bob Dylan, Andy Warhol maar niet erg overtuigend. Attwood deelt deze scepsis: «Het gaat om vermoedens, want we hebben alleen achteraf analyses op hun biografieën kunnen uitvoeren.»
Bill Gates, de rijkste man ter wereld, wordt vaak genoemd als Asperger, maar Simon Baron-Cohen deelt per e-mail mee dat hij Gates niet meetelt «omdat hij dan meer problemen zou moeten hebben gehad». Over Ludwig Wittgenstein lijken de kenners het aardig eens: hij was onverdraaglijk betweterig, zijn sociale gedrag was hoekig en hij werd in Oostenrijk als onderwijzer ontslagen wegens gebrek aan empathisch gedrag jegens een leerling, die hij ook nog zou hebben mishandeld.
Uit deze lijst met namen moet natuurlijk niet worden afgeleid dat een half of volledig ontwikkeld Aspergerdom voorwaarde zou zijn voor een succesvolle carrière in de logica of de wetenschap. De Hongaarse wiskundige John von Neumann (1903-1957) «de snelste denker van de westerse samenleving» genoemd en de vermoedelijke vader van het revolutionaire idee om programma’s vanuit een computergeheugen uit te voeren was allesbehalve een Asperger, maar juist een humo ristische levensgenieter die erg zijn best deed mensen op hun gemak te stellen. Edward Witten, een pionier van de ongemeen ingewikkelde snaartheorie en door sommigen nu al gezien als de grootste fysicus ooit, is een bescheiden man met wie je gewoon een praatje kunt maken en die zelfs naar je onderzoeksplannen informeert. Niemand twijfelt aan de genetische oorzaken van het autisme en het Asperger-syndroom er zijn afwijkingen gevonden in de structuur van de frontale en temporale lobben en daarom worden de resultaten van neurobiologisch onderzoek met spanning gevolgd. Zal het syndroom op een dag te genezen zijn?
Anthony Attwood zegt ronduit dat hij hoopt van niet: «Onze maatschappij moet hun kwaliteiten benutten. Hans Asperger ontdekte bij zijn jongens bijvoorbeeld een enorme honger naar het breken van codes. Alan Turing bijvoorbeeld had ook sterke Asperger-trekjes. Hij heeft met het kraken van de Duitse geheime marinecodes de onderzeebootoorlog in geallieerd voordeel helpen beslechten. Als we dit deel van onze natuur vernietigen, is dat een groot verlies. We moeten de talenten van Aspergers koesteren en ze helpen met hun sociale problemen.»
Baron-Cohen heeft een cd helpen ontwikkelen waarop acteurs 412 verschillende emoties en mentale toestanden weergeven. Zo wil hij Aspergers sociale vaardigheden aanleren zonder dat ze aan jarenlange groepstherapieën hoeven deel te nemen. Dat is een groot voordeel, want ze zijn doodsbenauwd voor dynamische en rumoerige groepen (lees om dit beter te begrijpen het schitterend gedetailleerde internetverslag De verschrikkingen van een Asperger op werkweek van de dan zeventienjarige Nederlander Gerrit Holl).
Aspergers willen vooral respect. Ze zijn anders, niet slechter. Voor niet-Aspergers hebben ze de omschrijving neurotypical bedacht. Vanuit het perspectief van de Aspergers valt op die mensensoort heel wat aan te merken. «Het is tragisch», schrijft «Muskie» van het Institute for the Study of the Neuro logically Typical, «maar het is mogelijk dat 9625 van iedere tienduizend individuen neurotypicals zijn.» Ze kunnen niet alleen zijn, ze zijn intolerant over minieme verschillen met anderen, ze gedragen zich in groepen conformistisch en rigide en ze houden er «destructieve en zelfs onmogelijke rituelen» op na om hoe dan ook «de groepsidentiteit te handhaven».
«Wij zijn sociale zeloten», bevestigt Attwood. «Iedereen die niet goed is in socialiseren is dom of wordt een afvallige genoemd. De beroemde Asperger Temple Grandin heeft gezegd: Als de wereld was overgelaten aan jullie socialites, zouden we nog steeds in holen wonen.»
Zo doemt er een weinig vleiend beeld op van de neurotypicals. Ze zijn voortdurend bezig indruk op elkaar te maken en complimenten in de wacht te slepen, verwikkeld in een nooit eindigende panische zoektocht naar liefde en waardering. Hoe neurotisch is dat eigenlijk? De NT’er leeft in de veronderstelling dat het leven voornamelijk uit sociale contacten bestaat, in stand gehouden door een gecom pliceerd systeem van onuit gesproken regels en mee dogenloze bedekte toespelingen, terwijl het werkelijk baanbrekende zware werk door de Aspergers wordt gedaan. De NT’er communiceert zich wezenloos, maar wat presteert hij eigenlijk?
«We weten het niet zeker», schrijft Silberman in The Geek Syn drome, «maar het zou heel goed kunnen dat de eerste werktuigen zijn ontwikkeld door een zonderling die achter in de grot net zo lang stenen zat te bikken tot hij de ideale speer had gemaakt, terwijl de neurotypicals een beetje bij het vuur zaten te babbelen.»
Een paar oplettende Aspergers bij de firma Anderson hadden het Enron-schandaal kunnen voorkomen.
«Je moet de Aspergers zien als een andere beschaving», zegt Attwood. «We kunnen veel van ze leren. Het gaat in wezen om een culturele uitwisseling.» Hij laat, vanuit het verre Brisbane, een telefonische stilte vallen en zegt: «Er zijn zelfs mensen die beweren dat Aspergers de volgende fase van de menselijke evolutie vertegenwoordigen. Zij zouden de mensen kunnen zijn die ons helpen in de 21ste eeuw. Een interessante theorie, vindt u niet?»
.JPG)
Tsjok's blog 
Recente reacties