Locked- in en bewustzijn


Brein en bewustzijn.docx (1.2 MB)  <— archief 

COMA.docx (82.3 KB) <— archief  

COGNITIE.docx (124 KB)  <— archief  

14/08/13

Luikse wetenschappers brengen hersenactiviteit comapatiënten in kaart

Wetenschappers van de universiteit van Luik hebben een wiskundig systeem uitgewerkt om de hersenactiviteit van comapatiënten in kaart te brengen.

Ze doen dat door de complexiteit van de hersenrespons op magnetische impulsen op te meten. De resultaten worden deze week gepubliceerd in het tijdschrift      Science Translational Medicine.

Professor Steven Laureys © photo news.

Momenteel wordt het bewustzijn van patiënten vooral gedetecteerd door fysieke responsen op stimuli en opdrachten, zoals het openen van de ogen of het bewegen van een hand.

Veel patiënten zijn echter volledig verlamd, maar wel bij bewustzijn en voor een deel onder hen blijft dat onopgemerkt.

Volgens onderzoeker Steven Laureys, van de Coma Science Group in Luik, heeft veertig procent van de patiënten die nu als vegetatief worden gediagnosticeerd nog een minimaal bewustzijn.

Daarom wordt al gebruik gemaakt van magnetische impulsen, maar de Luikse onderzoekers hebben een nieuwe manier gevonden om de resultaten daarvan te interpreteren. Het komt erop neer dat de ze complexiteit analyseren van het antwoord dat het brein formuleert op een impuls. Dat wordt in een wiskundige index gegoten, zodat een duidelijke indeling van patiënten kan worden gemaakt.

De index loopt van 0 tot 0,7 en kan onderscheid maken tussen slaap, verdoving en coma.

Onder 0,3 is er geen vorm van bewustzijn.

 

Een deel van de comapatiënten krijgt aanvankelijk een verkeerde diagnose. Ze lijken te leven als een kasplantje, en zo worden ze ook behandeld.

In 2002 is de diagnostiek van comapatiënten aanzienlijk verfijnd, en sindsdien weten we dat veel comapatiënten zich bewuster zijn van zichzelf en hun omgeving dan aanvankelijk werd gedacht.

Lange tijd werden alle vormen van coma op één hoop gegooid.  Iedereen die niet of nauwelijks reageerde, werd “comateus” genoemd.

Sinds kort weten we dat er grote verschillen zijn in bewustzijnsniveaus, en dat we soms zelfs kunnen communiceren met patiënten waarvan aanvankelijk gedacht werd dat ze volkomen buiten bewustzijn waren

 

Bekijk hier een  uitgebreid interview met comaspecialist Steven Laureys.

Interview met comaspecialist Steven Laureys from VPRO on Vimeo

Misvattingen over coma

Er bestaan veel misvattingen over coma. Coma, vegetatieve toestand, minimaal bewustzijn en locked-in syndroom worden nog wel eens door elkaar gehaald. Maar wat is precies het verschil?

Bewustzijn bestaat uit twee componenten: wakker zijn (de patiënt vertoont een dag- en nachtritme) en bij bewustzijn zijn (weten waar je bent en wat er om je heen gebeurt). Deze twee componenten bepalen het onderscheid tussen de verschillende toestanden van comapatiënten. Er bestaat (nog) geen machine die het bewustzijn objectief kan meten. Daarom moet een dokter aan de hand van klinische testjes die hij aan bed uitvoert, inschatten in welke toestand een patiënt zich bevindt.

Coma: niet wakker, geen bewustzijn
Coma is de enige toestand die de naam ‘coma’ mag krijgen en duurt minstens een uur, anders heet het flauwvallen. Patiënten in coma zijn buiten bewustzijn en hebben geen besef van wat er om hen heen gebeurt. Ze hebben hun ogen dicht en lijken te slapen maar ze zijn niet wakker te krijgen en ze hebben geen dag- en nachtritme. Soms reageren ze wel op pijnprikkels. Alle comapatiënten worden binnen vier weken wakker en openen hun ogen. Soms komt het voor dat de patiënt, ondanks de geopende ogen, niet bij bewustzijn is, dan bevindt de patiënt zich in ‘vegetatieve toestand’.

Vegetatieve toestand: wakker, maar niet bewust
Een voorbeeld van een patiënt in vegetatieve toestand was de Amerikaanse Terri Schiavo die in maart 2005 veel in het nieuws was door de strijd rond het staken van haar sondevoeding. Patiënten in vegetatieve toestand kunnen spontaan, of na stimulatie, de ogen openen en vertonen een dag- en nachtritme. De patiënten zijn zich niet bewust van zichzelf of van hun omgeving. Dit wordt ook wel ‘wakker onbewustzijn’ genoemd. Alle reacties van de patiënten zijn reflexmatig en niet doelgericht.

Minimale bewustzijnstoestand: wakker, minimaal bewust
Sinds 2002 onderscheiden artsen een nieuwe toestand: de minimale bewustzijnstoestand. Patiënten in minimaal bewuste toestand vertonen minimale, maar duidelijke gedragsreacties waaruit blijkt dat ze enigszins bewust zijn van zichzelf en van hun omgeving. Je kunt dan denken aan oogvolgbewegingen, het reageren op vragen met geluid of bewegingen of het opvolgen van eenvoudige opdrachten: ‘pak mijn hand’. Het gaat om doelgericht gedrag dat de patiënt bewust uitvoert en wat de patiënt kan herhalen. De arts moet zeker weten dat het geen toeval is dat de patiënt zijn arm uitsteekt als de arts daarom vraagt.

Locked-in Syndroom: wakker, bewust maar bewegingsloos
Locked-in patiënten zijn wakker en zich volledig bewust van hun omgeving maar ze kunnen zich niet of nauwelijks bewegen. Ze zijn als het ware opgesloten in hun eigen lichaam. De enige communicatiemogelijkheid is vaak via oogbewegingen. Jean-Dominique Bauby, de schrijver van het boek en de gelijknamige film ‘the divingbell en de butterfly’, was een locked-in patiënt. Hij heeft het boek geschreven door enkel te knipperen met zijn linkeroog. Zijn logopediste las de letters van het alfabet op en Bauby knipperde dan met zijn oog als ze bij de letter was die ze moest opschrijven. Letter voor letter is zijn boek ontstaan.

Waar zit het bewustzijn?
Een nieuwe manier om te zien in welke toestand een patiënt zich bevindt, is met behulp van een PET-scan. Een PET-scan geeft het energieverbruik in de hersenen weer, hoe roder hoe meer activiteit er plaats vindt (onderstaand figuur). Een vegetatieve patiënt laat totaal geen activiteit laat zien in de zogenaamde mediale posterior cortex (wit omcirkeld gebied). Dit gedeelte van de hersenen is waarschijnlijk betrokken bij het bewustzijn. De locked-in patiënt laat veel meer activiteit zien op die plek en een minimaal bewuste patiënt zit daar tussen in.
Toch is het niet zo makkelijk om op basis van alleen een hersenscan de klinische toestand van een patiënt te bepalen. De grens tussen de verschillende toestanden is lastig vast te stellen. Daarom wordt de scan alleen nog gebruikt als aanvulling op de klinische testjes waarmee een arts bepaalt hoe bewust een patiënt zich is van zijn omgeving.

© Coma Science Group – Steven Laureys

Door: Floor Borlée

 

 

 

°

 

 

Locked-In Syndroom

  • dinsdag 24 november 2009 (DIM)
Het Locked-In Syndroom (LIS) is een  zeldzame aandoening die gekenmerkt wordt door verlamming van romp en ledematen, en verlies van de spraak- en slikfunctie. LIS kan zich manifesteren na een ongeval of als gevolg van een beroerte of ziekte. ‘Locked-in betekent letterlijk dat de patiënt gevangen zit in zijn lichaam’, zegt professor Vincent Thijs, neuroloog aan het UZ Leuven.
Er zijn twee soorten. Bij de klassieke vorm van LIS kan de patiënt nog met zijn ogen bewegen en zo communiceren. Bij de recent ontdekte ‘totale’ LIS kan de patiënt zelfs dát niet.

‘Begrijpelijk dat men er in zulke situaties van uitgaat dat de patiënt in een coma verkeert. Er is geen klinische methode om vast te stellen dat iemand aan totale LIS lijdt.’De patiënt lijkt in een coma, maar in werkelijkheid is hij volledig bij bewustzijn. Hij hoort en ziet alles; hij kan alleen niet reageren.

Thijs: ‘Stel je voor hoe verschrikkelijk zoiets moet zijn. Je familie praat over je hoofd heen, met artsen wordt in jouw nabijheid over je toestand gepraat, over therapieën, soms zelfs over euthanasie.’Voor LIS-patiënten is een zekere revalidatie mogelijk. Met onder meer ergotherapie, kinesitherapie en logopedie en psychologische ondersteuning kunnen patiënten (soms) hun hoofd opnieuw bewegen en/of praten. Met technische middelen slagen LIS-patiënten er doorgaans wel in met hun omgeving te communiceren.

Thijs: ‘Het kan paradoxaal klinken, maar de meeste LIS-patiënten vinden dat hun leven toch nog een behoorlijke kwaliteit heeft.’ 

http://www.locked-in.be/

http://en.wikipedia.org/wiki/Locked-in_syndrome

http://nl.wikipedia.org/wiki/Locked-in-syndroom

Locked-in-syndroom  /PSEUDOCOMA  

CerebellumArteries.jpg

ICD-10 G46.3
ICD-9 344.81
MeSH D011782

Het locked-in-syndroom of pseudocoma is een neurologische aandoening waarbij bijna alle communicatiemogelijkheden van de patiënt zijn weggevallen waardoor het lijkt alsof hij comateus is. Andere benamingen zijn de-efferente toestand en cerebromedullospinale disconnectie.Het is een aandoenig van het voorste deel van de pons in de hersenstam die meestal wordt veroorzaakt door een infarct ten gevolge van een trombose van de arteria basilaris of soms door een trauma. De tractus corticobulbaris, tractus corticospinalis, nervus abducens en nervus facialis vallen hierdoor tweezijdig uit. De patiënt kan niet spreken en kan zich ten gevolge van tetraplegie geheel niet bewegen. Hij kan echter wel geluiden waarnemen en als de ogen zijn geopend kan hij ook zien. De willekeurige verticale oogbewegingen zijn meestal echter wel intact gebleven, waardoor men met de patiënt kan afspreken dat hij op vragen met ‘ja’ of ‘nee’ kan antwoorden door de ogen naar boven of naar beneden te bewegen of te knipperen.

Film

De Franse film Le scaphandre et le papillon geeft het waargebeurde verhaal van Jean-Dominique Bauby weer, een succesvolle redacteur die na een beroerte aan het locked-in-syndroom lijdt. In de film toont men hoe Jean-Dominique een boek schrijft met behulp van het ESARIN-alfabet.

De oorzaken zijn meestal:

– Een herseninfarct in de hersenstam (pons). Een bloedpropje verhinderd de doorbloeding van het deel van de hersenen die de signalen verstuurt naar het ruggenmerg.Dit wordt ook wel een CVA genoemd (CerebroVascular Accident).Wanneer het een TIA betreft (Transient Ischaemic Attack: kortdurende verstopping van de bloedvaten) dient men rekening te houden met een mogelijke CVA in de toekomst.– Een hersenbloeding, spontaan ontstaan door een zwakke aderwand of na een ongeval. – Een hoge dwarslaesie.

http://bps-research-digest.blogspot.be/2009/07/detecting-consciousness-in-totally.html

  1. Steven Laureys – ‎2005 

http://www.coma.ulg.ac.be/papers/LIS/2005_PBR_vol150_495_511

.pdf

°

Virginie is begin twintig als ze na een herseninfarct in een diepe coma raakt. Enkele jaren later ontdekken artsen dat de jonge vrouw volledig bij bewustzijn is. Virginie heeft het locked in syndroom. Ze is niet in staat om zich te bewegen, en kan alleen met oogbewegingen aangeven wat ze denkt.

http://www.coma.ulg.ac.be/

 

 

 

Het locked-in syndroom

 november 2005   door Dagmar van der Neut

http://www.psychologiemagazine.nl/web/Artikelpagina/Het-lockedin-syndroom.htm

Het locked-in syndroom is een zeldzame neurologische aandoening die veroorzaakt wordt door een ongeluk of een infarct in de hersenstam. . (bijvoorbeeld ) Een propje bloed zette zich vast in zijn hersenstam. De toevoer van bloed naar het deel van de hersenen dat bewegingen aanstuurt, wordt volledig geblokkeerd. Een locked-in patiënt raakt hierdoor totaal verlamd. Hij kan niet meer slikken en niet meer spreken.

Geestelijk is er echter helemaal niets mis. En alle zintuigen zijn ook nog intact. De patient met herseninfarcten voelt dus pijn, jeuk, aanraking, verdriet en woede nog net als voorheen. Alleen kan hij niemand vragen even te krabben, niemand waarschuwen als hij pijn heeft, en zijn woede of angst kan hij niet uitschreeuwen.

Radeloosheid
Vlak na de laatste beroerte weet niemand of   de patient   geestelijk nog helemaal in orde is. Alleen zijn huisgenoten kunnen het  vermoeden.

‘Ik zag aan hem dat hij alles hoorde wat ik zei. Ik zag het aan zijn ogen. Een ander zou het niet hebben kunnen zien, maar wij waren toen 32 jaar samen. Dus je kent elkaar, hè? Ik zag de angst in zijn ogen. De radeloosheid. De ogen zeggen alles. Nu nog.’

Jeanine begint aan de tergend langzame ontdekkingstocht naar de geestelijke vermogens van haar man. Ze pakt een A4’tje met het alfabet en plaatst het voor Rolands gezicht. Langzaam beweegt ze met haar vinger langs de letters. Als ze bij de goede letter komt, dan moet Roland knipperen. ‘Hoe voel je je,’ is Jeanines eerste vraag.

Haar vinger glijdt langs de letters: O… P… Q… R… Roland knippert. ‘R’, schrijft Jeanine op. L… M… O… Roland knippert. Q… R… S… T… ‘T’, is de laatste letter.

‘Rot’ is het eerste wat haar echtgenoot tegen haar zegt. Met drie knipperingen van zijn ogen.

Vanaf dat moment vecht Jeanine om haar echtgenoot weer thuis te krijgen. Vijf jaar na zijn laatste beroerte woont Roland inderdaad thuis, en proberen ze zo goed en kwaad als het gaat een normaal leven op te bouwen. Om dat mogelijk te maken, is hulp van zijn twee kinderen en een legertje vrijwilligers onontbeerlijk. Hij heeft continu zorg nodig.

‘WELKOM’, zegt een vreemde blikken stem. ­Roland Boulengier zit in de huiskamer van zijn woning in het Belgische St-Genesius-Rode.

De stem is van Lucy, de computer waarmee Roland heeft leren communiceren. Een laserstraaltje schijnt vanaf de zijkant van zijn hoofd op een elektronisch toetsenbord. Na jarenlange bewegingstherapie kan Roland zijn hoofd een beetje bewegen. Met die kleine bewegingen stuurt hij de laserstraal van letter naar letter, en typt hij een korte zin. Die spreekt computer Lucy vervolgens uit. Weliswaar traag, en zonder kleur of intonatie, maar Roland kan weer praten!

‘Laat hem toch afkoppelen!’
Piep… piep… piep… Elke keer als de laserstraal een letter aanslaat, klinkt een piepje.

Is een leven als locked-in zo erg als gezonde mensen denken?

‘IS NACHTMERRIE’, spreekt computer Lucy emotieloos. Roland kijkt me strak aan. Er valt een stilte. Dan typt hij verder. Een minuut later volgt:

‘MAAR MOET ER PROBEREN HET BESTE VAN TE MAKEN’. ‘LUKT NIET ELKE DAG’.

Communiceren gaat erg langzaam. Roland typt:

‘BEN GEDULDIGER GEWORDEN UIT NOODZAAK’. In zijn ogen verschijnt een twinkeling. Enige zelfspot is hem niet vreemd.

‘ZOU ALLANG DOOD MOETEN ZIJN’, typt Ro­land. ‘MEN HEEFT MIJ AL WILLEN EUTHANASEREN’.

Helemaal in het begin, toen hij alleen nog met zijn ogen kon knipperen, bespraken de artsen euthanasie met Jeanine. Rolands situatie was uitzichtsloos, zeiden ze.

Als zich nog een complicatie zou voordoen, mochten ze ‘afkoppelen’, zoals dat heet. Maar Jeanine wilde daar nog niet aan.

’s Nachts hoorde Roland twee verpleegsters over hem spreken. Het was toch duidelijk dat het nooit meer wat zou worden met hem, zeiden ze.

Ze begrepen zijn vrouw niet: hij zou maar een blok aan haar been zijn. ‘Waarom laat ze hem niet afkoppelen?’

Jeanine: ‘De volgende morgen zag ik de angst in zijn ogen. Ik pakte het letterblad en toen kwam het verhaal er in stukken en brokken uit. Hij was zo bang! Men spreekt gewoon over zijn hoofd heen. Hij hoort, ziet en voelt alles. Maar hij kan niets doen en er niets van zeggen!’

Jeanine kwam via internet in contact met een Nederlandse locked-in: Wim Tusveld. Die maakte haar duidelijk dat leven met locked-in syndroom mogelijk is. Dat stimuleerde haar om voet bij stuk te houden. Roland en Jeanine vermoeden dat veel andere locked-ins in die beginfase bij hun volle bewustzijn sterven, omdat anderen over hun leven oordelen.

Toch zijn er ook voor Roland en Jeanine grenzen. ‘AFSPRAAK IS DAT ALS HAAR IETS OVERKOMT, IK ERMEE STOP’, typt Roland. ‘ZOU WEGKWIJNEN IN INSTELLING’.

En als Roland blind wordt, hoeft het van hem ook niet meer. ‘ZOU NOG HULPELOZER ZIJN. ZOU NIETS MEER KUNNEN’. In België kan men euthanasie aanvragen via de arts. Een speciaal team oordeelt dan of iemands leven nog de moeite waard is.

Maar voorlopig is dat nog niet aan de orde. ‘LEVEN IS EEN TE MOOI GESCHENK OM MEE TE SOLLEN’, schrijft de gelovige man.

Roland geniet van de goede momenten die er nog zijn. Een boswandeling, een vakantie aan zee. ‘ICH BIN EIN MENSCH GEWESEN. DAS HEISST EIN KA¨MPFER SEIN’, citeert hij Goethe. ‘MOET BLIJVEN HOPEN EN VECHTEN TOT HET NIET MEER KAN’.

Leren eten
En vechten doet hij. Een paar keer per week krijgt hij bewegingstherapie. Zijn verlamde spieren moeten soepel en getraind blijven om pijn te voorkomen, en voor het geval dat hij spontaan herstelt – dat gebeurt immers een enkele keer.

Dus worden Rolands ledematen gerekt en bewogen, wat moeilijk en vaak pijnlijk is. Ook zijn longen moeten getraind worden, want zelfs ademhalen is niet vanzelfsprekend. Vijf keer in de week krijgt hij logopedie. De logopediste probeert zijn kaakspieren soepel te maken. Hij krijgt nu zelfs botox in zijn kaak gespoten. ­Roland wil uiteindelijk dolgraag weer zelfstandig kunnen eten, maar dan moet hij leren slikken en zijn tongspieren leren gebruiken. Nu gaat eten via een maagsonde (‘dat vervloekte eetzakje’, volgens Roland). Af en toe hangt Jeanine een soort buideltje in zijn mond met een klein beetje vlees of groente, zodat hij nog eens iets kan proeven.

De mimiek in zijn gezicht is een heel klein beetje teruggekomen, volgens Jeanine omdat hij de eerste tijd zijn emoties niet kon bedwingen. ‘Bij een trieste film weende en weende hij. Vroeger deed hij dat nooit. Hij was een harde man. Opeens moest hij ook om het minste of geringste lachen. Eigenlijk is dat zijn geluk geweest.’

Ook het schrijven gaat steeds beter. In het begin was vijf minuten typen het maximum. Nu kan hij uren achtereen op zijn computer werken. Hij schreef zelfs twee boekjes over zijn ziekte. Het is zijn lust en zijn leven geworden, schrijft hij in zijn laatste boek: ‘Alles is mij afgenomen, maar schrijven kan ik nog. Het is zowat mijn enige manier van bestaan. Zonder dat ben ik niet veel meer dan een stuk vlees. (…) Ik vraag mij af of het zonder dit schrijven allemaal wel zou lukken. Of de put waarin ik zit niet te diep zou worden. Een put waarin iedereen mij vergeet. De totale leegte. Het niets.’

Met het schrijven wil Roland ook een boodschap overbrengen: een van hoop. ‘ALS ER GEEN HOOP MEER IS DAN STOPT ALLES’, typt hij. Uit onderzoek blijkt dat er aan de rechterhelft van zijn hersenstam geen blijvende schade is. Eén kant van zijn lichaam zou dus misschien na heel veel training weer kunnen gaan functioneren, als andere bloedvaten het transport overnemen – althans, dat hopen Roland en Janine.

Nooit meer een knuffel
Roland voelt zich ook verplicht te vechten vanwege zijn familieleden, die hun hele leven voor hem hebben omgegooid. Zijn kinderen raakten zelfs hun partners kwijt, omdat die niet begrepen dat ze zoveel tijd in hun vader wilden steken. ‘MOET OOK REKENING HOUDEN MET VROUW DIE ALLES VOOR MIJ HEEFT OPGEGEVEN’, zegt ­Roland. Jeanine zegde haar baan op en zorgt nu fulltime voor haar man.

‘Ja’, zegt Jeanine zacht. ‘Ik denk dat ik eigenlijk voor hem leef en hij voor mij.’

Geestelijk groeiden de twee sterker naar elkaar toe. Hoewel het niet makkelijk is. ‘Als ik hem iets wil vragen, krijg ik er één woordje uit. Vroeger zouden we een heel gesprek gehad hebben,’ zegt ze. ‘Op een gegeven moment ga je er tegenop zien wat te vragen, omdat het zo’n inspanning is.’

Lichamelijk contact is er nauwelijks meer. Roland kan zijn vrouw nooit meer omhelzen. ‘O, ik mis dat,’ verzucht Jeanine. ‘Iedereen zit er wel eens doorheen. Als je elkaar dan even kunt vastpakken, gaat het al een stuk beter. Maar dat kan niet, hè. Als ik hem vastpak, krijgt hij juist op dat moment een hoestbui. ’s Avonds wordt Roland in bed gepositioneerd. Op de millimeter. Dan mag niemand meer aan hem komen, want het minste of geringste zorgt ervoor dat hij niet meer goed ligt en dan kan hij niet slapen.

Ik zeg wel eens: ik zou zo graag bij je komen liggen, maar dat kan niet. Er is geen plaats voor mij in zijn bed.’ Even zwijgt ze. Dan zegt ze zacht: ­‘Eigenlijk moet je wel veel missen, hoor.’ Maar dan: ‘Veel mensen hebben mij gevraagd: waarom blijf je bij hem? Maar ik heb daar nooit over nagedacht. Ik hou van hem. We waren altijd een goed koppel.’

‘HET DENKEND RIET VAN PASCAL’, zegt computer Lucy opeens.

De Franse filosoof Blaise Pascal vergeleek de mens met een rietstengel. Zo zwak dat hij makkelijk verpletterd kan worden. Maar omdat hij zich bewust is van zijn kwetsbaarheid en kan denken, redeneerde Pascal, is hij sterker dan hetgeen hem kan vernietigen. Na een minuut typen vult Roland aan: ‘EEN RIETSTENGEL BUIGT, MAAR BREEKT NIET’. Zoals hij in zijn boek schrijft: ‘Mijn lichaam zit vast, maar mijn geest blijft vrij.’

Bij patiënten met het locked-in syndroom is het neurologisch centrum bij de pons (een gebiedje in de hersenstam) uitgeschakeld. De oorzaak is meestal een hersenstaminfarct: een bloedpropje dat zich vastzet en de bloedtoevoer blokkeert. De patiënt raakt vrijwel totaal verlamd en moet vaak langdurig kunstmatig worden beademd en gevoed.

De meeste locked-ins hebben geen schade opgelopen in de rest van het brein. Ze beschikken vrijwel altijd nog over alle zintuigen en hun denkvermogen, maar spreken is niet meer mogelijk: communiceren lukt alleen met de ogen. Slechts in een heel enkel geval komt geheel herstel voor.

Omdat leven op deze manier ondraaglijk lijkt, bespreken veel artsen euthanasie met de patiënt en zijn familie.

De Duitse neurowetenschapper Niels Birbaumer zet vraagtekens bij de aanname dat de levens van locked-in patiënten niet meer de moeite waard zijn.

Hij ontwikkelde een machine die een stem moet geven aan patiënten. Zijn ‘Thought Translation Device’ (TTD) zet hersenactiviteit om in computercommando’s. Hij toonde al aan dat een patiënt op deze manier kon leren typen. Het systeem is nog in ontwikkeling, maar uiteindelijk moeten patiënten met hun gedachten een cursor kunnen sturen, kunnen internetten of bijvoorbeeld kunnen schaken op de computer.

Uit onderzoek van Birbaumer blijkt dat ernstig verlamde patiënten weliswaar meer depressieve klachten hebben dan gezonde mensen, maar lang niet zo ongelukkig zijn als mensen met een klinische depressie.

95 Procent van de patiënten die locked-in raken, weigeren kunstmatige beademing op advies van hun arts, en sterven dus vanwege wat de Duitse neurowetenschapper ‘een vooroordeel’ noemt.

‘Mensen hebben een enorm aanpassingsvermogen,’ aldus Birbaumer. ‘Zolang ze kunnen communiceren, kan de kwaliteit van leven, zelfs in deze extreme toestand, hoog blijven.’

°

23 jaar opgesloten in eigen lijf

24-11-09
 – 23 jaar lang lag  Rom Houben gevangen in zijn eigen lichaam. Bewust van wat er om hem heem gebeurde maar niet in staat om te reageren of iemand te vertellen dat hij niet in coma lag, maar verlamd was.

Na een zwaar auto-ongeluk in 1983 stelden doktoren vast dat Rom Houben (43) uit het Limburgse Riemst in coma lag. Niets blijkt minder waar. Houben blijkt de hele tijd bij bewustzijn te zijn geweest. Pas nadat neuroloog Steven Laureys van de Universiteit van Luik in 2006 officieel had vastgesteld dat Houben ‘er nog was’ maar zat opgesloten in zijn lichaam – het ‘locked-in-syndroom’ – kon de weg naar herstel beginnen.

Volgens neuroloog Audrey Vanhaudenhuyse, die veel met Houben aan zijn herstel heeft gewerkt, is het locked-in-syndroom een toestand waarin ‘je in een bed ligt en je wil bewegen en spreken maar hier niet toe in staat bent, ondanks dat jij en je hersenen in orde zijn’. 

De ontdekking wordt nu pas naar buiten gebracht door een publicatie over gevallen waarin patiënten ten onrechte als comateus bestempeld worden. Hoewel een fout van 23 jaar ongebruikelijk is, wordt er volgens het onderzoek te vaak de verkeerde diagnose gesteld bij patiënten in een bewusteloze staat. 

Houben communiceert nu via een vinger en een touchscreen op zijn rolstoel. In gesprek met de Franstalige zender RTBF beschrijft Houben hoe hij zich voelde gedurende zijn 23 jaar gevangenschap in zijn eigen lichaam. ‘‘Compleet machteloos. In het begin was ik zo kwaad, daarna leerde ik om ermee te leven.” 

Gedurende Houbens twee verloren decennia was zijn zicht slecht, maar kon hij de doktoren, zusters en bezoekers naast zijn bed wel horen en aanraking door een familielid of dokter ook voelen. Houben zegt dat hij in 1997 kon horen dat zijn familie hem vertelde dat zijn vader overleden was, maar hij was niet in staat om emoties te tonen.

”We zijn altijd alles blijven vertellen tegen onze Rom,” zegt moeder Josephina (73) in gesprek met Het Laatste Nieuws. De familie is al die tijd blijven zoeken naar specialisten die Houben konden helpen.

Na de diagnose door Laureys begonnen familie en doktoren te zoeken naar mogelijkheden tot communicatie met Houben. De doorbraak kwam toen Roms zus op tv zag hoe locked-in-patiënten soms kunnen communiceren door een computer via een voetpedaal te bedienen. Toen Houben zijn eerste woorden ‘Ik ben Rom’ op het scherm deed verschijnen, kreeg iedereen die rond het bed stond tranen in de ogen. Nu, na veel oefening, communiceert Houben met hele zinnen en is hij zelfs begonnen met het schrijven van een boek. 

”Ik ben enorm blij dat ik nu weer contact kan maken, dat ik mezelf eindelijk kan tonen. Leven heeft voor mij een nieuwe dimensie gekregen. 43 jaar na mijn geboorte werd ik een tweede keer geboren.’

°

Communicatie met locked-in-patiënten

5/08/13 – 19u56  Bron: Belga

De techniek meet de grootte van de pupillen.

© thinkstock.

Luikse wetenschappers hebben samen met buitenlandse collega’s een nieuwe techniek ontwikkeld om te communiceren met zogenaamde locked-in-patiënten.Die mensen zijn nog steeds bij bewustzijn, maar alle communicatiemiddelen zijn weggevallen.

De techniek combineert hoofdrekenen met de omvang van de pupillen van de patiënt.

Het mooie is vooral dat training of aanpassingen – naargelang de patiënt – overbodig zijn om het antwoord op ja-neenvragen te decoderen. Bovendien lijkt de techniek ook geschikt om het bewustzijn van patiënten na te gaan, zo blijkt uit het rapport dat vandaag verscheen in het vakblad Current Biology.De techniek baseert zich op de omvang van de pupillen van een patiënt. Zoals bekend verandert die bijvoorbeeld bij emotionele veranderingen, maar onderzoek wees al uit dat ook andere hersenactiviteit invloed heeft op de pupillen.Hoofdrekenen
In dit geval blijkt hoofdrekenen erg nuttig. Zo meet een camera de pupillen van de patiënt terwijl die ja-neenvragen krijgt voorgeschoteld. Op een groot scherm verschijnt vervolgens eerst “ja” en nadien “neen”, telkens vergezeld van een rekensom. Door de patiënten te vragen enkel aan het rekenen te slaan wanneer het juiste antwoord op de vraag verschijnt, konden de onderzoekers die antwoorden ontcijferen.Het team wetenschappers omvat naast Steven Laureys en Camille Chatelle van de Université de Liège onderzoekers uit  Duitsland, Australië en de VS.
°
http://gocognitive.net/interviews/communicating-locked-patient
°24/02/11

Meeste patiënten met Locked-In syndroom zijn toch  gelukkig ?

Uit een onderzoek van de Universiteit van Luik blijkt dat een meerderheid van de van de patiënten met een Locked-in-syndroom zich gelukkig voelt. Dat schrijven de onderzoekers donderdag in het medisch tijdschrift British Medical Journey.

Patiënten met het Locked-in-syndroom zijn verlamd over het hele lichaam en beschikken nauwelijks over communicatiemogelijkheiden, terwijl hun bewustzijn wel bewaard is gebleven. Klassiek beperkt hun contact zich met de buitenwereld door het knipperen met de ogen of een codetaal.Aan de hand van de ACSA-score (Anamnestic Comparative Self-Assesment) werd 168 Franse patiënten gevraagd om hun persoonlijke levenskwaliteit te plaatsen tegenover de beste en slechtste periode die ze ooit meemaakten. De scores lopen uiteen van +5, wat betekent dat de mensen zich even goed voelen als in de beste periode van hun leven, tot -5, wat betekent dat ze zich even slecht voelen als in de slechtste periode van hun leven.Euthanasie
Van de 65 bruikbare antwoorden zeiden 57 patiënten dat ze zich zeer goed voelden (+3), 18 voelden zich niet gelukkig (-4). Die laatste groep kampte met angstgevoelens, de beperkte mogelijkheden om aan het gemeenschapsleven en activiteiten deel te nemen en de onmogelijkheid om te spreken.Toch wilde 58 pct niet gereanimeerd worden in het geval van een hartstilstand en 7 pct vroeg om euthanasie. De onderzoekers besluiten dat er meer palliatieve zorg nodig is, maar patiënten die getroffen worden door het syndroom moet duidelijk gemaakt worden dat er een grote kans is dat ze terug geluk ervaren en een zinvol leven kunnen leiden. Hoe langer patiënten met het syndroom leven, hoe meer kans ze maken om opnieuw geluk te ervaren.
Het onderzoek werd gefinancierd door het Fonds voor Wetenschappelijk onderzoek en de Europese Commissie. (belga/mvl)

http://phys.org/news/2011-02-locked-in-patients-happier-thought-.html

Advertenties

Over tsjok45
Gepensioneerd . Improviserend jazzmuzikant . Instant composer. Jamsession fanaat Gentenaar in hart en nieren

3 Responses to Locked- in en bewustzijn

  1. Pingback: BREIN EN EVO | Tsjok's blog

  2. Ap de Boer. NTS voorlichter voor donorschap. says:

    Het is een vraag. Word bij hersendood door de artsen wel verder gekeken naar b.v.
    het LOCKED-IN syndroom of komt dat helemaal niet in vrage.

    Ap de Boer.(levergetransplanteerde reeds 18 jaar zonder problemen,) 80 jaar.

    • tsjok45 says:

      http://nl.wikipedia.org/wiki/Locked-in-syndroom
      —> pseudocoma

      “….De patiënt kan niet spreken en kan zich ten gevolge van tetraplegie geheel niet bewegen. De patient kan echter wel geluiden waarnemen en als de ogen zijn geopend kan hij ook zien.
      De willekeurige verticale oogbewegingen zijn meestal echter wel intact gebleven, waardoor men met de patiënt kan afspreken dat hij op vragen met ‘ja’ of ‘nee’ kan antwoorden door de ogen naar boven of naar beneden te bewegen of te knipperen…..”

      http://nl.wikipedia.org/wiki/Coma_(geneeskunde)

      “Hersendood:
      onderscheid met coma is dat bij hersendood de hersenen en hersenstam volledig en permanent zijn uitgevallen
      Bij coma is het of niet volledig, of is nog niet duidelijk dat het permanent is.

      http://nl.wikipedia.org/wiki/Hersendood
      100 % zekerheid? : bestaat niet wél = hoge graad van waarschijnlijkheid

      “Er zijn praktijkvoorbeelden van patiënten die uit een zogeheten ‘hersendode toestand’ ontwaakten en herstelden. Zo overleefde Jan Kerkhoffs (1939-) uit Melick na een coma een klinische hersendoodverklaring in 1992. Een week nadat nabestaanden orgaandonatie weigerden na de hersendoodverklaring, ontwaakte Kerkhoffs uit zijn coma en herstelde bijna volledig.[3]”

      _____________________________________________________________________________________________________

      °
      Hersendood is iets anders dan coma en/of locked- in syndroom ….maar of de diagnose altijd kan worden vastgesteld en/of betrouwbaar is , is een ander paar mouwen

      °
      Het stellen van de diagnose hersendood (vooral volgens de “meting ” aan de hand van de internationale ” glasgow comaschaal” ) is en blijft zoals elke diagnose vaststelling ….. mensenwerk

      moeilijkheden bij vaststellingen van het “locked in syndroom ”
      – iemand die al doof of zeer slechthorend was vooraleer hij getroffen werd door het locked in syndroom en niet in staat zijn ogen te openen heeft nog een hoger risico om hersendood te worden verklaard … ;communicatie met zulk een patient (door geluid) wordt schier onmogelijk

      Het nemen van een elektro-encefalografie (EEG) kan echter wel elektrische hersenactiviteit aantonen (EEG) en kan de diagnose hersendood elimineren

      *zie ook over locked in syndroom :

      http://www.uitburgeren.nu/index.php?option=com_content&view=article&id=328%3Ahet-locked-in-syndroom&catid=47%3A&Itemid=57

      http://www.uitburgeren.nu/index.php?option=com_content&view=article&id=423%3Awaar-zit-het-bewustzijn&catid=47%3A&Itemid=57

      petscan

      “Een vegetatieve patiënt laat totaal geen activiteit laat zien in de zogenaamde mediale posterior cortex (wit omcirkeld gebied). Dit gedeelte van de hersenen is waarschijnlijk betrokken bij het bewustzijn.

      De locked-in patiënt laat veel meer activiteit zien op die plek en een minimaal bewuste patiënt zit daar tussen in.

      Lastig
      Toch is het niet zo makkelijk om op basis van alleen een hersenscan de klinische toestand van een patiënt te bepalen. De grens tussen de verschillende toestanden is lastig vast te stellen.

      Daarom wordt de scan alleen nog gebruikt als aanvulling op de klinische testjes waarmee een arts bepaalt hoe bewust een patiënt zich is van zijn omgeving (1).”

      (1) vooral de “glasgow comaschaal” ?

      OPMERKING ; Er bestaan (in principe ) landelijke strenge protocollen die bij hersendood vaststelling en verklaring moeten worden gevolgd

      Uiteraard kunnen die protocollen van land tot land verschillen …maar allen zulllen (in principe ) de internationale “glasgow scale” als maatgevend en als mogelijke referentie hanteren

      PS ;
      Ik ben GEEN medicus … Ik denk daarom dat de vraag beter wordt gesteld aan professionele zorgverstrekkers en specialisten die (nog steeds ) werkzaam zijn in de neurologie ….

      °
      vriendelijke groet

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: